Á Þorláksmessu kom til okkar hún Katrín Sara Ketilsdóttir, 20 mánaða gömul. Hún er 29. langveika barnið sem fær iPad frá okkur að gjöf og jafnframt það yngsta hingað til. Katrín fæddist 1. apríl 2012, níu vikum fyrir tímann. Hún var með meðfæddan hjartagalla og þurfti að fara í stóra hjartaaðgerð til að laga hann. Þegar hún var rétt um eins árs kom í ljós að hún er líka með mjög sjaldgæfan litningagalla sem kallast Kabuki heilkenni, sem kemur til vegna stökkbreytingar á geni í einum litningi. Hún er eini Íslendingurinn sem hefur greinst með þetta heilkenni.

Heilkennið veldur mikilli seinkun á hreyfiþroska og málþroska. Hún er mjög langt á eftir í hreyfi- og málþroska.

Hún rétt farin að sitja sjálf, dregur sig áfram á maganum en hvorki skríður né stendur sjálf.

Hún er nýbyrjuð á leikskólanum Lyngási sem er leikskóli fyrir fötluð börn og þar hefur hún komist í kynni við iPad sem virðist hjálpa henni við að örva samhæfingu augna og handa, en það er oft sérstaklega erfitt hjá börnum með Kabuki heilkennið.

iPad mun mjög líklega hjálpa Katrínu Söru mikið og örva hana til frekari tjáskipta og hreyfifærni. Því fyrr sem byrjað er á því að þjálfa hana, því meiri líkur á að iPad auki lífsgæði hennar um ókomna tíð.


Eigandi iStore fór til Akureyrar til að hitta skemmtilega stúlku að nafni Helena Ósk og færa henni iPad í jólagjöf. Hún er eini einstaklingurinn á landinu sem er með þessa tilteknu fötlun, duplication syndrome í litning.

Hún notast við iPad í skólanum en á engan heima. Hún getur sagt nokkur orð eins og mamma, pabbi, nei, o.s.frv. en annars notast hún að mestu við táknmál. Hún er 14 ára í dag.

iPad á eftir að nýtast henni vel í námi og við tjáningu.

Helena Ósk, 14 ára, fékk iPad að gjöf sem við komum með í flugi til Akureyrar. Hún á í erfiðleikum með hreyfifærni og talar ekki, heldur notar eingöngu tákn með tali. iPad hefur verið mikið notaður í sérdeildinni í skólanum hennar, með frábærum árangri. iPad hefur hjálpað henni svo mikið upp á þroskann og að tjá sig. Hún er með afar sjaldgæfan litningargalla sem nefnist 15q13.3 duplication syndrome, og hún er sú eina á Íslandi með þetta heilkenni sem vitað er um. iPad mun hjálpa henni að gera sig skiljanlega við fólkið í kringum sig og að örva þroska í framtíðinni.

Við höfum mikla trú á henni Helenu!


Hinn 2ja ára Igor Adamczyk kom til okkar í búðina og fékk hjá okkur iPad í jólagjöf frá iStore en hann er 27. langveika barnið sem sem fær iPad að gjöf frá okkur.

Igor er með heilalömun en hann fæddist 3 mánuðum fyrir tímann og varð stuttu síðar fyrir alvarlegum súrefnisskorti.

Igor er glaðlyndur strákur sem langar svo að vera með í öllu því sem aðrir gera. iPad er alveg nauðsynlegt tæki fyrir hann til að þjálfa sig í fínhreyfingum, sérstaklega hægri höndina sem hann notar ekki neitt.

Við óskum þessum frábæra strák til hamingju!


Þessi glaðlega 5 ára stúlka, Þórdís Elísabet, kom til okkar í iStore og fékk hjá okkur iPad að gjöf, en hún 26. langveika barnið sem við styrkjum með iPad. Hún er með taugahrörnunarsjúkdóm sem heitir Charcot-Marie-Tooth. Charcot-Marie-Tooth (CMT) er flokkur skyldra taugahrörnunarsjúkdóma með svipuð en misalvarleg einkenni sem orsakast af mismunandi göllum í genum úttaugakerfisins.

Þórdís Elísabet greindist nýlega með mjög sjaldgæfa og alvarlega undirtegund CMT sem nefnist CMT4A og orsakast af galla í GDAP1 geninu. Sjúkdómurinn veldur með tímanum stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og lömun á raddböndum. Flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.

Þórdís Elísabet er með skerta hreyfigetu í fingrum, sem hefur ágerst síðasta árið og mun hún að öllum líkindum þurfa að nýta sér tölvur/iPad þegar hún byrjar í skóla á næsta ári.

Okkar trú er að iPad verði henni mikilvægt hjálpartæki í framtíðinni og komi til með að hjálpa henni mikið í að halda í sem mestu mögulegu hreyfigetu.

Þessi gjöf mun nýtast henni vel í námi næsta haust og vera henni mikil stoð.

Innilega til hamingju Þórdís.